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Bonjour, je m'appelle Chantal B. !

Je représente http://www.vie-de-tehani.org/.

83340 Le Luc

Objet : faire connaître cette maladie rare le syndrome Phelan-McDermid (ou syndrome de délétion 22q13) ; permettre aux familles concernées par le syndrome de se rencontrer en région PACA afin d’échanger et partager leurs expériences ; organiser des événements dans le but de récolter des fonds, apporter un soutien financier et matériel aux enfants PMS, participer, si possible, tous les deux ans, à la conférence qui réunit aux USA les familles d’enfants PMS et les chercheurs ; en bilan de fin d’année, une partie des fonds sera reversée à la fondation Phelan-McDermid pour la recherche.

Commentaires des Welpers :

Chantal a besoin d'un coup de main pour...

Chantal propose son aide pour...